Szukasz informacji o chorobach rzadkich? Wejdź na portal chorobyrzadkie.gov.pl
Choroby rzadkie dotyczą setek milionów osób na całym świecie (w Polsce 2–3 milionów), a ich rozpoznanie bywa wyjątkowo trudne. Żeby je wykryć i leczyć, potrzeba specjalistycznej wiedzy i dostępu do odpowiednich ośrodków. Dlatego powstał portal chorobyrzadkie.gov.pl – miejsce z rzetelną wiedzą, mapami ośrodków eksperckich i materiałami edukacyjnymi w jednym miejscu. Dla pacjentów, lekarzy i innych grup. System zarządzania treścią portalu (CMS) został stworzony dzięki funduszom Unii Europejskiej.
Portal chorobyrzadkie.gov.pl został uruchomiony przez Ministerstwo Zdrowia. System zarządzania treścią portalu powstał w Centrum e-Zdrowia. Nasz instytucja opiekuje się też portalem w obszarze działań redakcyjnych.
Materiały na portalu są regularnie aktualizowane przez zespół ekspertów, którzy na co dzień pracują z osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Celem portalu jest zwiększenie dostępności wiedzy oraz jej wymiana pomiędzy wszystkimi uczestnikami systemu ochrony zdrowia. Otrzymują oni dostęp do zweryfikowanej wiedzy klinicznej, naukowej i organizacyjnej, a także praktycznych informacji, które ułatwiają życie pacjentom i ich rodzinom.
Dla kogo jest portal
Portal oferuje wartościowe informacje dla różnych grup:
- pacjentów i ich rodzin,
- organizacji pacjenckich,
- pracowników ochrony zdrowia (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, dietetyków, logopedów),
- studentów i nauczycieli,
- organizatorów systemu ochrony zdrowia,
- ogółu społeczeństwa.
Co znajduje się na portalu
Portal został zbudowany, aby ułatwić dostęp do rzetelnych informacji i praktycznych narzędzi wszystkim zainteresowanym tematyką chorób rzadkich. Znajdą oni w jednym miejscu:
- szybki dostęp do informacji – wszystkie najważniejsze dane w jednym miejscu,
- mapy ośrodków eksperckich i poradni – łatwo można sprawdzić, gdzie znajduje się najbliższy ośrodek specjalistyczny, poradnia czy laboratorium,
- katalog chorób rzadkich – z opisami i aktualnym stanem wiedzy,
- materiały edukacyjne – treści zrozumiałe nie tylko dla lekarzy, ale i dla pacjentów oraz ich bliskich,
- informacje o prawach pacjenta, programach lekowych i wsparciu – w tym hospicjach, poradniach genetycznych i grupach wsparcia,
- wyszukiwarkę chorób i placówek – szybkie i intuicyjne narzędzie,
- informacje o wydarzeniach – kongresach, nowych inicjatywach, warsztatach, spotkaniach itp.
Rozwój portalu dzięki funduszom UE
Portal działa dzięki nowoczesnemu systemowi zarządzania treścią – CMS (Content Management System). Umożliwia on:
- szybkie publikowanie i aktualizowanie treści,
- dodawanie map i materiałów edukacyjnych,
- integrację nowych funkcji w przyszłości.
CMS został sfinansowany ze środków Unii Europejskiej – z programu Fundusze Europejskie na Rozwój Cyfrowy 2021–2027 (FERC) i zrealizowany w ramach projektu „Elektroniczna Platforma Gromadzenia, Analizy i Udostępniania zasobów cyfrowych o Zdarzeniach Medycznych (P1) - faza 3”.
Dlaczego warto korzystać z portalu chorobyrzadkie.gov.pl
Główne korzyści:
- Gromadzi wiedzę w jednym miejscu – wszystkie informacje w jednym, wiarygodnym źródle.
- Ułatwia znalezienie specjalistycznej pomocy – szybki dostęp do mapy ośrodków eksperckich.
- Wspiera cyfryzację ochrony zdrowia – realizuje Plan dla Chorób Rzadkich i poprawia dostępność informacji.
Korzyści dla pacjentów:
- Krótsza droga do diagnozy – dzięki wskazówkom, gdzie szukać pomocy.
- Większa świadomość – łatwy dostęp do rzetelnych informacji o chorobie.
- Wsparcie w leczeniu – informacje o programach lekowych i możliwościach terapii.
- Bezpieczeństwo i pewność – korzystasz z oficjalnego źródła przygotowanego przez Ministerstwo Zdrowia.
Przejdź na portal chorobyrzadkie.gov.pl. To Twoje źródło wiedzy i wsparcia w chorobach rzadkich!